Intervista al pediatra Costantino Romagnoli. Abbiamo parlato con il presidente di Rnp Onlus di assistenza neonatale, pediatria, malattie infantili e di vaccini.
Con le conquiste della medicina è diminuite la mortalità infantile e madri che non sarebbero mai arrivate a partorire oggi hanno la possibilità di farlo, ma spesso i neonati nascono prima. Le nascite premature comportano tutta una serie di problemi. “Sarebbe bello pensare di poter evitare tali temi, ma non è possibile”. A dircelo è il professor Costantino Romagnoli del Policlinico Gemelli di Roma e presidente di Rnp Onlus, associazione attiva nella Ricerca Neonatale e Pediatrica.
I temi che “sarebbe bello non pensare” ma che invece dobbiamo affrontare, sono quelli dei neonati e dei bambini “svantaggiati”, cioè i bambini nati prematuri, quelli affetti da spina bifida e da altre patologie invalidanti. Disabilità fisiche o psichiche, o malattie che nessun genitore al mondo si augura per il proprio figlio. Ma purtroppo capitano. E quando capitano è meglio trovarsi nel posto giusto: cioè un ospedale dove gli operatori sono formati nel miglior modo possibile. E’ questo lo scopo di Rnp Onlus: promuovere la ricerca scientifica in ambito neonatale e pediatrico e per incentivare la formazione degli operatori neonatali e pediatrici.
Abbiamo parlato con il professor Romagnoli di pediatria e ospedali, di come sono cambiate le cose negli ultimi anni e anche di vaccini:”I vaccini funzionano” ci ha risposto il professore. “La popolazione viene sobillata contro, ma c’è anche un problema di speculazione economica e questo potrebbe portarci indietro di decenni”. A seguire l’intervista completa.
Cos’è l’assistenza neonatale e pediatrica?
L’assistenza neonatale è riservata ai neonati dalla nascita, fino al 28° giorno di vita, mentre l’assistenza pediatrica è riservata ai bambini dal primo mese di vita fino ai 16-18 anni e include l’infanzia (0-12 anni) e l’adolescenza. Una differenza sostanziale è quella relativa a chi garantisce i tipi di assistenza. L’assistenza neonatale è garantita oggi dal Neonatologo, un pediatra che ha competenze specifiche del periodo neonatale e che è in grado di assistere i neonati “normali”, quelli patologici, i neonati pretermine e quelli che necessitano di terapia intensiva. E’ esperto in tutti i campi assistenziali neonatali. In altri termine è il pediatra che è in grado di assistere il neonato in tutte le patologie specifiche dell’età.
Come sono cambiati i pediatri rispetto al passato?
Il pediatra odierno è sempre meno generalista e sempre più specialista: per questo motivo esistono delle sub-specialità pediatriche (broncopneumologia, allergologia, endocrinologia, emato-oncologia, nefrologia, dermatologia, ecc.). Questo è dovuto al fatto che le conoscenze scientifiche in campo pediatrico hanno avuto una evoluzione tale che è impossibile che un pediatra possa essere esperto di tutti gli aspetti fisiopatologici dell’età pediatrica. Per quanto riguarda poi l’età adolescenziale si è sviluppata una specialità pediatrica dedita solo ai problemi specifici dell’età adolescenziale, l’adolescentologia.
E i reparti pediatrici degli ospedali italiani come sono cambiati da quando lei ha iniziato la professione a oggi?
Negli anni ’70-’80 si ricoveravano in ospedale molte patologie pediatriche e questo ci ha permesso di ridurre la mortalità infantile per malattie acute e infettive. La continua evoluzione delle conoscenze e la riduzione di patologie infettive, associata alla consapevolezza che molte patologie possono essere curate anche a casa, ha ridotto la necessità dei ricoveri ospedalieri che oggi sono riservati alle patologie acute non curabili a domicilio e a quelle croniche. La maggior parte degli approfondimenti diagnostici viene realizzata in regime di day hospital ed anche gli interventi chirurgici minori sono attuati in day surgery. Si è realizzata in tal modo una maggiore umanizzazione dell’assistenza pediatrica nel rispetto delle esigenze del paziente e della sua famiglia.
Tutto ciò è stato anche permesso da un profondo mutamento culturale della società: i genitori oggi sono molto più consapevoli di patologie e di terapia (informazione scientifica divulgativa) e possono affiancare il pediatra nel realizzare le terapie anche a domicilio.
In sintesi l’evoluzione delle conoscenze scientifiche e la loro divulgazione ha reso più consapevole e collaborativo il rapporto assistenziale tra pediatra e famiglia del paziente pediatrico migliorando la qualità dell’assistenza pediatrica. Un risvolto positivo di tutto ciò è anche una migliore utilizzazione delle risorse economiche in campo sanitario.
Uno degli obiettivi della fondazione Rnp Onlus è sensibilizzare l’opinione pubblica su questi temi. Temi che, diciamo la verità, normalmente siamo portati a evitare. Si tende a rimuovere anche solo l’idea di bambini che nascono con patologie così invalidanti. E’ difficile parlarne?
Sarebbe bello pensare di poter evitare tali temi, ma non è possibile. Allora il sostegno ai genitori va dato già prima della nascita e va continuato con coerenza dopo la nascita e durante tutto il periodo necessario a risolvere i problemi di ogni neonato patologico. In tutto questo percorso la formazione medica e infermieristica necessita di continui aggiornamenti ed è questo il compito della RNP Onlus.
La nascita di neonati con patologie a rischio di vita o comunque invalidanti è una realtà che deriva dalle grandi conquiste della moderna ostetricia. Madri che non sarebbero mai arrivate a partorire oggi hanno la possibilità di farlo, ma spesso i neonati nascono prima: è questa la nascita pretermine, una delle maggiori cause di mortalità e di handicap dei tempi moderni. Negli ultimi anni, inoltre, la maggiore utilizzazione delle tecnica di procreazione assistita ha aumentato i parti multipli che esitano prima del termine.
Di cosa hanno più bisogno questi bambini e le loro famiglie?
I neonati pretermine hanno bisogno di cure particolari, spesso intensive, e questo può essere realizzato solo in centri di alta specializzazione (strutture tecnologiche e competenze molto specifiche) cui afferiscono anche neonati non pretermine con patologie malformative che richiedano chirurgia maggiore. In questi centri i medici e le infermiere, oltre a competenze di alta specializzazione assistenziale, debbono avere anche la capacità di mettersi in relazione con genitori che dalla gioia di avere un figlio vengono catapultati in una realtà per loro impensabile. In questo la formazione del personale nella comunicazione con i genitori è fondamentale e risulterà utile sia ai bambini e ai loro genitori, sia al personale (limitazione del burn out).
In ambito pediatrico esistono due realtà differenti. Il bambino con una patologia acuta grave che spesso è ricoverato in Terapia Intensiva Pediatrica ove le problematiche sono simili a quelle già esposte per i neonati. Il bambino con patologia cronica la cui terapia può portare alla guarigione o solamente migliorare la qualità di vita. Qui il problema assistenziale e comunicativo assume delle peculiarità che hanno bisogno di formazione molto specifica.
Facciamo qualche esempio: il bambino con patologia oncologica richiede un sostegno psicologico alla famiglia non solo nel periodo di terapia, ma anche nelle fasi di remissione o di recidiva. Il bambino con artropatia cronica richiede intervento medico, fisioterapico, socio-assistenziale. Il bambino con patologia neuro-muscolare evolutiva richiede un sostegno medico anche domiciliare per evitare ricoveri inappropriati e inutili. Il bambino con handicap motorio (spina bifida) richiede competenze nutrizionali, fisiatriche, urologiche e psicologiche molto specifiche.
Quanto è diffusa in Italia la spina bifida? E si può guarire?
La Spina bifida è una patologia malformativa del midollo spinale e della colonna vertebrale che si manifesta con vari gradi di gravità in base al numero di metameri interessati e al tipo della lesione.
In Italia l’incidenza della Spina Bifida è di 4-6 casi ogni 10000 nati (circa 360 nuovi casi anno). La possibilità di una diagnosi prenatale ne condiziona la prevalenza totale (numero dei casi di spina bifida tra i nati + numero dei casi di spina bifida dopo interruzione terapeutica di gravidanza dopo diagnosi prenatale) che è dell0 0,38 per mille nati.
La natura malformativa della spina bifida rende impossibile una guarigione completa, ma la possibilità di intervenire chirurgicamente subito alla nascita e la gestione idonea di eventuali complicanze consentono ai pazienti una qualità di vita soddisfacente. La qualità di vita dipende anche da quanto si può realizzare nel tempo dopo l’intervento riparatore nella gestione delle gravi complicanze secondarie alla malformazione.
Nell’ambito neonatale le strutture private sono meglio di quelle pubbliche? O c’è una sostanziale parità nella qualità del servizio? Nascere nell’ospedale giusto può fare la differenza?
Nascere nell’ospedale giusto fa certamente la differenza, ma direi meglio essere assistiti dalle persone giuste nel luogo giusto fa la differenza nella qualità dell’assistenza fornita.
Un neonato pretermine o con una patologia malformativa deve nascere in un ospedale dotato di una terapia intensiva neonatale o pediatrica. Un bambino che ha subito traumi o ustioni gravi deve essere ricoverato in Terapia intensiva pediatrica. Bambini con patologie croniche gravi, oncologiche, neuromuscolari, nefrologiche devono essere assistiti in centri specialistici.
Garantire assistenza di alta specializzazione richiede investimenti e risorse, umane ed economiche, che solo le grandi strutture o strutture molto specializzate possono avere.
Quindi il problema non è se il privato è meglio del pubblico: il meglio è quello dove si può realizzare tutto ciò di cui il paziente ha bisogno con le risorse a disposizione. Attualmente le risorse pubbliche non sono certamente adeguate, ma anche quelle private non sono sempre idonee.
Il ruolo della RNP Onlus è quello di aiutare nei limiti del possibile una struttura privata convenzionata (Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli) nel realizzare ricerca in ambito neonatale e pediatrico e formazione del personale dedicato all’assistenza pediatrica.
Molti genitori oggi hanno paura dei vaccini e scelgono di non vaccinare i propri figli. Qual è la sua posizione in quanto medico?
Il problema dei vaccini è uno solo: funzionano! E proprio perché funzionano hanno ridotto in modo drastico le malattie per cui tutti noi siamo stati vaccinati.
La riduzione dei casi di poliomielite, tetano, difterite, pertosse ed Epatite B sono esempi incontestabili, così come lo sono la riduzione di complicanze da infezione Pneumococcica o da Haemphilus B. La vaccinazione contro Morbillo, Rosolia e Parotite ha avuto un effetto notevole nella riduzione dei ricoveri ospedalieri per complicanze di queste malattie. La malattia fetale da infezione rubeolica è divenuta evento occasionale e molto raro.
Oggi si parla molto dell’infezione meningococcica (B o C), ma solo la vaccinazione universale potrà aiutare ad evitare i casi mortali di questo tipo di infezione, spesso legati più alla complicazione settica che alla semplice infezione meningea.
Quanto sta succedendo in Italia a proposito delle vaccinazioni è incredibile. Nonostante evidenze scientifiche incontestabili circa l’utilità e l’innocuità dei vaccini che si consiglia di fare in età pediatrica la popolazione viene sobillata contro la pratica vaccinale. Ciò ci condannerà a rivivere esperienze del passato con gravi conseguenze per la salute dei nostri bambini.
Come medico, padre e nonno vorrei solo che sui vaccini non si facesse una speculazione economica, cosa che sta attualmente profilandosi per i vaccini più recenti. Infatti disinformazione e problema economico potrebbero portarci indietro di decine di anni nella prevenzione delle malattie infettive per cui è possibile vaccinarsi.
Per maggiori info:
RNP Onlus – Ricerca in Neonatologia e Pediatria
Policlinico Universitario A. Gemelli
Largo Agostino Gemelli 8 – 00168 Roma
www.rnponlus.it
